Bytów: Nieuleczalnie zdrowa

Izabela Lorbiecka z Bytowa walczy o odzyskanie pierwszego stopnia niepełnosprawności. Kobieta jest nieuleczalnie chora na bardzo rzadkie schorzenie. Nie zgadza się z decyzją ZUS, który przyznał jej średni stopień niepełnosprawności.

Gmina Czarna Dąbrówka: Uzbierali 8700 zł dla niepełnosprawnego Kubusia

Pani Izabeli pierwszy stopień odebrano w wieku 16 lat. Batalię w imieniu córki toczy jej matka.

- Iza cierpi na rzadką chorobę genetyczną o nazwie dyzostoza czaszkowo-twarzowa, czyli tzw. osteoporoza dziecięca. Według statystyk zapada na nią jedno dziecko na milion, więc w naszym kraju osób w podobnej sytuacji jest statystycznie ok. 40, choć Iza znalazła jedynie 4 - wyjaśnia Barbara Lorbiecka.

Choroba charakteryzuje się niższym wzrostem, wątłą budową ciała i słabymi kośćmi. Chore na nią osoby mają przerosty zębów. U bytowianki dyzostozę czaszkowo-twarzową zdiagnozowano w wieku 2 lat.

Bytów, Miastko: Niepełnosprawny Rafał pomaga niepełnosprawnemu Kubie

- Od tego czasu non stop jeździmy po specjalistach, którzy monitorują stan zdrowia córki - opowiada pani Barbara. - Iza nigdy nie mogła egzystować jak normalne zdrowe dziecko, ale jest w pełni sprawna umysłowo. Szybko się męczy, w związku z czym ma indywidualny tok nauczania. Nasze życie to częste wizyty u lekarzy. Przez to ja nigdy nie mogłam normalnie pracować, choć bardzo chciałam. Nawet gdy córkę uznano niepełnosprawną w stopniu średnim, to ja i tak muszę się nią opiekować. Do pracy nie pójdę - dodaje mama Izy.

Bytów: ZUS postarzył go o 20 lat

Dziewczyna kilkanaście dni temu skończyła 17 lat. Wydana rok temu decyzja powiatowego zespołu orzekania o niepełnosprawności pozbawiła rodzinę wielu przywilejów.

- Do 16 roku życia córki dostawałam pomoc finansową, a opieka nad nią liczyła mi się do stażu pracy. Miałam także darmowe przejazdy do lekarzy - opowiada Lorbiecka. - Straciliśmy te przywileje, a do pracy iść nie mogę. Muszę opiekować się córką, bo jej stan zdrowia się pogarsza. Zdarza się, że nie może normalnie przejść z pokoju do kuchni.

Lipnica: Rafał Narloch wraca do starostwa

Kobieta walczy przed sądem o uznanie córki za niepełnosprawną w stopniu znacznym.

Członkowie zespołu orzekającego nie mają sobie nic do zarzucenia. - Mamy pewne wytyczne z ministerstwa, które jasno określa w jakich przypadkach można otrzymać najwyższy stopień niepełnosprawności - mówi Helena Rolbiecka, przewodnicząca składu orzekającego w Słupsku. - Podejmujemy decyzję na podstawie dokumentacji, która w tym przypadku jest bogata. Na jej podstawie orzeczono, że dziewczyna nie wymaga stałej opieki, bo jest w stanie wykonywać wiele czynności samodzielnie.

Członkini komisji dodaje, że pod uwagę nie bierze się statusu majątkowego rodziny. - Zapadła taka, a nie inna decyzja, bo wprawdzie dziewczynka nagle nie ozdrowiała, ale nie jest osobą potrzebującą opieki całodobowej. Takie są wytyczne i musimy się ich trzymać - wyjaśnia Rolbiecka. - Wiem, że często oznacza to tragedię dla rodziny, ale przepisy są bezduszne - dodaje.

Bytów: Sądowy spór o kotłownię lokatorów z deweloperem

Radę dla pani Barbary ma prezes stowarzyszenia GEN z Poznania. - Rozumiem rozgoryczenie tej pani, gdyż znam wiele podobnych przypadków - mówi Hanna Maciejewska. - Jedyną radą jest odwoływanie się do wszystkich instancji sądowych i odwoławczych jakie istnieją. Rodzice powinni żądać opinii lekarzy specjalistów w tej dziedzinie. Bo czy wiążącą opinię może wydać lekarz ogólnej specjalizacji nie znający etymologii choroby? - pyta retorycznie. - Podobnych genetycznych, rzadkich schorzeń jest bardzo dużo, więc jedynie genetyk, a w tym przypadku także ortopeda, powinien wydać opinię i decyzję - zaznacza.

Borzytuchom: Zięć oskarża swego teścia - radnego i sołtysa

Tak też robi pani Barbara, która prowadzi batalię przed Sądem Okręgowym. Liczy, że jej córka odzyska pierwszy stopień niepełnosprawności. Kobieta twierdzi, że innego wyniku nawet sobie nie wyobraża.

Do sprawy wrócimy.